Laatst vertelde ik jullie ook al dat het vrij moeizaam gaat wat betreft Lenns koemelkallergie of -overgevoeligheid. Het consultatiebureau stuurde ons naar de huisarts, de huisarts stuurde ons naar het consultatiebureau, en niemand kon ons een doorverwijzing geven naar de kinderarts. Na een aantal bezoekjes en telefoontjes, werd er opeens gezegd dat de arts op het consultatiebureau zou zorgen voor een machtiging voor de Pepti, zodat we het niet zelf hoeven te betalen (het is namelijk nogal prijzig). Er werd me verteld dat de machtiging bij de volgende controle klaar zou liggen. Eindelijk, dacht ik.. Gisteren was die controle, en guess what? Ik heb nog steeds geen machtiging.
11 maanden controle
Ik besloot maar meteen met de deur in huis te vallen, en te vragen naar de machtiging. ‘Oh ja, dat vraag ik zo even aan de arts’. Toen dacht ik nog dat de arts hem klaar had liggen. ‘Maar je hebt standaard voeding geprobeerd?’ ‘Ja’ ‘En hoe ging dat?’ Ik mocht voor zo ongeveer de honderdste keer vertellen dat dat niet goed ging. ‘En yoghurt dan?’ ‘Nee ook niet’. ‘Karnemelk?’ Pff.. Vervolgens heeft ze zo ongeveer alles opgenoemd waar melk inzit..
Geen machtiging
Na de prikjes mochten we naar de arts. En zij vertelde doodleuk dat zij geen machtiging kon uitschrijven, dat moet in het ziekenhuis gebeuren. Kindjes die ouder zijn dan 9 maanden hebben meestal namelijk geen koemelkallergie, en daarom mag de arts op het consultatiebureau dan geen machtiging meer uitschrijven. Dat Lenn niet tegen koemelk kan, was al bekend toen hij 4 weken oud was. Telkens werd er niks gedaan (eerst omdat hij borstvoeding kreeg, en daarna omdat hij al een half jaar was geweest), en nu ben ik dus eigenlijk te laat..
Ze vertelde me dat er een dubbele blinde provocatietest gedaan moet worden. Ik vroeg of dat zin heeft, omdat Lenn waarschijnlijk overgevoelig is, en niet allergisch. ‘Nee waarschijnlijk niet’. ‘Moeten we dat dan wel doen?’ ‘Dat is aan u.’ Ja hallo.. En ze voegde er nog even aan toe dat je na een jaar sowieso niet zo snel een machtiging krijgt.
Doorverwijzing
Wel hebben we nu eindelijk een doorverwijzing. Of nou ja, die komt de postbode waarschijnlijk vandaag brengen. Of ik die test wil gaan doen, weet ik nog niet. Lenn wordt over 3 weken 1 en als we dan toch geen machtiging krijgen, wil ik die test ook niet doen.
Ik wil in ieder geval wel vragen hoe het zit met overgevoeligheid voor koemelk, en of daar een andere oplossing voor is. Pepti kost ongeveer € 30,00 per bus, en dat is natuurlijk een duur grapje. Zeker omdat Lenn nog best veel melk drinkt.
Maar ik vrees dat we naar die machtiging kunnen fluiten. Dat betekent dat we voorlopig de Pepti zelf nog maar moeten gaan betalen, en over een tijdje maar plantaardige melk moeten gaan proberen.
Niet serieus genomen
Wat me het meest tegenstaat is dat we heel vaak niet serieus werden genomen. Lenn huilde alles bij elkaar, en telkens werd het weggewuifd. ‘Misschien is het een sprongetje?’ ‘Misschien heeft hij verlatingsangst?’ ‘Misschien zijn het tandjes?’ Als een baby alleen nog maar kan slapen als hij een zetpil heeft gehad, is er iets niet goed. En ik heb veel te veel vertrouwen gehad in het consultatiebureau. Telkens zouden ze het gaan overleggen, en vervolgens werd ik nooit teruggebeld of kreeg ik als reactie dat ze het eigenlijk ook niet goed wisten.
Maar goed, ik kan er nu weinig aan veranderen. Ik baal ervan dat we niet eerder zijn doorgestuurd, en dat ik accepteerde dat ik geen doorverwijzing kreeg. Ik accepteerde het, omdat me toen werd verteld dat ze wel zouden gaan zorgen voor een machtiging als we de standaard voeding weer geprobeerd hadden.
Ik ga binnenkort dus de kinderarts bellen, en ik zal jullie op de hoogte houden. En mocht je zelf een kindje hebben die niet goed reageert op koemelk, zeur dan net zolang door totdat je wel een doorverwijzing naar de kinderarts krijgt, want anders zit je straks in dezelfde situatie als wij.
Wat een gedoe zeg!
Zo’n blinde provocatietest werkt ook bij een voedselintolerantie 🙂 ik weet niet hoe snel hij erop reageert? Maar meestal ben je wel uren in het ziekenhuis dus opzich zou er dan wel een reactie kunnen ontstaan. Succes!
Wat een ellende allemaal! Heel vervelend en zeker omdat jij dit al meerdere malen hebt aangegeven.
Veel succes!
Liefs
Jeetje wat een rotsituatie weer je wordt gewoon lekker van het kastje naar de muur gestuurd. Hopelijk krijg je alsnog de machtiging!
Wij hebben met datzelfde vermoeden indd nadat ze een paar weken was al pepti voorgeschreven door de wijkverpleegkundige. Toen dat niet voldoende werkt gingen we over op nutramigen. Nog medischere voeding 20 euro per bus (maar halve hoeveelheden) Gelijk via CB de machtiging gekregen. Misschien scheelt het dat we bij Naomi ook al deze weg hadden bewandeld. Wat ontzettend vervelend dat dat kennelijk bij jullie zo anders kon lopen. Sterkte meis. Toen Fleur uiteindelijk werd opgenomen ivm het vele huilen was het ook het cb die bemiddelde door snelle verwijzing. Laat je weten als je bij de kinderarts bent geweest? -x- Mama van Dijk
Wij zijn na een jaar sowieso gestopt met melk, omdat kinderen het dan niet meer perse nodig hebben. Ze kunnen de voedingsstoffen ook uit andere producten halen.
Ja hier ook inderdaad. Was zo blij toen ik er van af was! Ze reageerden er hier verder niet op maar vond het overbodig.
Jeetje wat slecht en frustrerend een vooral sneu voor Lenn 🙁
Wij hebben na 3,5 maanden zelf Pepti betalen via de kinderarts in het ziekenhuis een machtiging gekregen. Onze zoon was toen 10 maanden. En de machtiging is afgegeven voor 6 maanden. Onze zoon had dezelfde klachten, maar geen aantoonbare allergie. Succes ermee!
Beste,
Ik snap volledig je frustratie. Ze sturen je echt van het kastje naar de muur. Wat de consultatiearts zegt is niet helemaal waar, is mijn ervaring.
Ik ben ervaringsdeskundige op het gebied van kinderen met voedselintolerantie en kinderartsen. Misschien kan ik je een beetje op weg helpen. Woon je in Noord Holland?
Mail me gerust en we praten verder.
Zie nu dat je in Overijssel woont ?. Dan misschien kan ik je evengoed helpen.
Jeetje meid wat een frustrerende situatie zo. En steeds dat van het kastje naar de muur, om hopeloos van te worden! Ik hoop dat jullie gauw jullie weg kunnen vinden in dit alles.
Ik heb mijn oudste zoon ook pepti gegeven. Hij spuugde op alles met koe melk. Ik kreeg het niet vergoed. Later hoorde ik van mijn belasting adviseur dat ik de bonnen had moeten bewaren. Had ik het achteraf als nog via de belasting terug gekregen. Mijn dochter kan niet tegen melk maar wel tegen soya. Voor haar weigerde ze een verklaring te geven. Ze vonden haar geval niet ernstig genoeg.
Mijn dochter is twee en verdraagt melk nog steeds niet. Mijn zoon was rond zijn 1ste jaar ineens over de allergie heen gegroeid.
Zo herkenbaar bij ons met de eerste dit feest ook gehad… na heel veel drama weken amper slapen en 3x per week de dokter bellen, clysma’s geven ect… cb die me zou helpen ineens niet meer kon helpen, de ha die het niet meer wist.. kwam mijn schoonzusje met ” de voeding ” nutramigen, haar kinderen hebben ook koemelkallergie en dit moest ik maar eens proberen, als hij dat dronk heeft hij een overgevoeligheid voor melk of kma. Direct na de eerste fles had in ander kind en binnen 24 uur had ik een kind die kon slapen zonder te kermen. Ik heb mijn ha gebeld en direct een verwijzing gekregen. Voor de 2 de ging het gelukkig sneller via Dietiste… meid zet door!! Mijn kinderen reageren ook op geiten melk ect… houd moed… rond de 1 jaar hebben ze bijna geen melk meer nodig en kan je alles lekker geven zonder melk… je mag voor vragen altijd berichtje sturen.
War vervelend allemaal Malou!
Vervelend zeg! wij kwamen ook met klachten nadat we begonnen waren met koemelk. Artsen namen ons ook niet serieus en schoven het af op het feit dat onze kleine naar het KDV gaat, dan worden ze snel ziek. Toen we zelf op onderzoek uitgingen en over gingen op geitenmelk, waren alle problemen meteen weg. Nadat ik al 80.000 keer bij de huisarts was geweest, vond ik het zo wel even goed.
Malou, echt druk zetten hoor. Ik zou de huisarts bellen dat je een verwijzing willen en dat je geen genoegen neemt met nee. Ik heb de ervaring ook cb en huisarts en heb uiteindelijk afgedwongen om een kinderarts te zien. Ons zoontje huild 19 uur van de 24. Ja hechtings problematiek. Bleek uiteindelijk dat hij amoer kon poepen en reflux had.
Ik heb een soortgelijk verhaal. Met 4 weken zei een kinderarts dat het geen kma kon zijn, met 5 maanden ben ik ivm borstvoeding toch eens een koemelkvrij dieet gaan proberen. Daarna naar het CB, wat wel Hero Allergy Care voorwilde schrijven, maar toen dat niet genoeg hielp, moesten we maar minder melk gaan geven (kind was 6 maanden!!). Via huisarts naar de kinderarts gegaan, Neocate gekregen en hoewel mijn kind geen standaard geval is, blijkt hij nu (met 2 jaar) echt nog steeds allergisch (en krijgen we nog steeds poedermelk vergoed). Wel na zo’n provocatietest, helaas, dat moet voor de zorgverzekering.
Mijn advies zou zijn om toch op je strepen te staan en in ieder geval een keer met een kinderarts gespecialiseerd in voedselallergie te gaan praten.
Oja, en via Marktplaats e.d. kun je vaak ook goedkoper aan Pepti e.d. komen, als je het toch zelf moet/wil kopen.
Wij kregen dus met een half jaar direct een machtiging van het cb zelfs zonder de huisarts er bij. Ik heb goed overdreven bij de kinderarts had een voorraad besteld en kon hier toen een andere mama erg blij mee maken door het aan haar te geven want na mijn dochter haar 1e verjaardag begon ze langzamerhand weer koemelk te verdragen. Wat vreselijk lijkt het me om zo behandelt te worden.
Wij zouden toen ook een blinde provocatietest doen maar hebben dit niet gedaan.
Sterkte en succes er mee !
Kinderarts gaf hier ook na een jaar dieetvoeding met melk, waar ik nu maar niet vanaf kom. Dus kinderarts zou ik nog tegen kunnen vallen. .
Herkenbaar helaas. Ik blog er ook over: http://www.eerstehulpbijhuilbaby.nl